Cristopher Chiu nació con pelos en todo
el cuerpo. Los médicos le dijeron a sus padres que no se asustaran, que
el niño sufre de hipertricosis lanuginosa, también conocida como
síndrome de Ambras, o más comúnmente, como síndrome del “Hombre Lobo”.
El pediatra que lo recibió al nacer lo primero que les dijo fue que el
pequeño era muy “peludo”.
Después de innumerables exámenes y
consultas médicas con diversos especialistas, lograron determinar —a
los cinco meses de haber nacido el bebé— el síndrome responsable del
crecimiento indiscriminado de pelo en todo su cuerpo. Solo la palma de
las manos y los pies quedaron exentos de esta supuesta malformación
genética.
La mamá se ha vuelto una experta
en la materia. Lizmar Marcano abre sus mayores temores y deseos en
función del bienestar de su pequeño hijo de apenas dos años. Llevan una
vida normal. El niño juega encantado al lado de su padre con una
tableta, disfruta de los números y las comiquitas, ajeno a la
preocupación de sus papás.
Durante la conversación con ellos,
en su residencia en Guarenas, la palabra “normal” se cuela varias veces,
mientras voltean a ver a su único hijo, que sigue abstraído en su mundo
de inocencia. El pequeño todavía desconoce la realidad que le tocará
vivir, en caso de que sus padres no logren la cruzada planteada desde
hace dos años: “quitarle el peso tan duro que tendrá en su camino”.
Lizmar reconoce que el caso de su
hijo es muy extraño, nada común, y que solo lo padecen cerca de 100
personas en el mundo entero. Generalmente es hereditario, aunque en el
caso de Cristopher fue espontáneo, aún más extraño.
De acuerdo con las diligencias
practicadas ante las autoridades en busca de ayuda, los padres del niño
lograron determinar que en el país es el primer caso, al menos
registrado, según les informaron en el Ministerio de Salud.
El pequeño es el segundo hijo de la
pareja Chiu-Marcano. Sin embargo, hace tres años el matrimonio debió
enfrentar el doloroso momento de la pérdida de su primogénito Lincoln.
El niño nació con una atresia esofágica, que impidió la comunicación
entre el esófago y el estómago, además de sufrir otras complicaciones
que su cuerpecito no logró soportar.
La muerte del pequeño Lincoln
significó un fuerte golpe para la pareja, era un niño esperado, deseado y
buscado, por ello se practicaron diversos exámenes para descartar que
el cuadro del niño no estuviese vinculado con algún problema desconocido
por ellos.
Luego de estar totalmente seguros
decidieron embarcarse en la nueva experiencia. Cristopher nació por
cesárea con su padre de principal testigo. A las pocas horas, la
felicidad pasó a ser susto e incertidumbre.
Los exámenes médicos volvieron a
estar a la orden del día, la angustia y la ansiedad de no conocer el
padecimiento hizo que su hijo pasara de médico en médico. El pequeño fue
examinado por pediatras, genetistas, dermatólogos, endocrinos para
conocer el porqué de su aspecto.
Al momento de nacer el niño
presentó abundante pelo en la frente. El pediatra le señaló con cierto
asombro a los padres que quizás el vello podría caerse con el paso del
tiempo, como ocurre con los recién nacidos. Sin embargo, con el paso de
los días el cabello se fue extendiendo, cubriendo por completo la
humanidad del niño. Hoy es más profuso en sus hombros y espalda.
“Yo no le echo cremita”, dice su
mamá al hablar de sus cuidados diarios. Es lo único distinto en relación
con otros niños de su edad. Nuevamente la palabra normal y sano saltan
de la boca de Lizmar, mientras el niño continúa absorto en su mundo
electrónico.
El pequeño lo cuida por los
momentos su abuela, junto con un sobrinito dos meses menor que
Cristopher. Pero ya este año tienen previsto escolarizarlo y enfrentarlo
a su primera gran prueba de fuego: el rechazo propio de los niños, que
ya lo conocen, solo que el pequeño todavía no se percata, como tampoco
lo hace de su aspecto y las diferencias que presenta en relación con las
otras personas, según acotan sus padres.
En el intento de proporcionarle a
su niño normalidad, Cristopher pasea con su familia, va a zoológicos, a
centros comerciales, cines y parques. En cada salida deben lidiar con
las miradas inescrupulosas e indiscretas de las personas presentes en el
lugar.
“Una vez fuimos a un centro
comercial y un sujeto empezó a perseguirnos. Me asusté mucho, me tenía
bastante incómoda. Al final, cuando estábamos en el parque, mientras el
niño jugaba, se me acercó para preguntarme si tenía cola. En ese momento
me di cuenta que tenía un problema mental, si mi hijo tiene un problema
estético, él tiene un problema mental”, recuerda Lizmar alguna de las
tantas anécdotas que ha tenido que vivir con su hijo.
Reconoce que ella trata de ignorar a
las personas, pero no por ello no le deja de molestar que se acerquen
con cualquier pretexto a preguntarle “¿Él nació así? ¿Pero qué tiene?
¿Es un niño normal?”.
Ante estas inquietudes ella afirma
mil veces que este síndrome no es contagioso, no es mortal, no es una
enfermedad, ni le resta capacidades al niño amante de la arepa, de Pepa y
de Marcha y el oso, que es “tierno, cariñoso y un poco tímido, en el
primer contacto”.
Por lo pronto, la esperanza de
estos padres en un intento de darle una vida libre de discriminación a
su hijo, está puesta en un tratamiento que se está practicando por
primera vez en Brasil a una “niña lobo” de tres años. Es el primero en
realizarse en una persona tan pequeña, afirma Marcano.
El costo del tratamiento se eleva a
casi 100 mil dólares, y su aplicación dura dos años. Se deben aplicar
dos sesiones por mes, para un total de 48, cada una cuesta dos mil
dólares. Está basado en radiaciones con láser, para eliminar el exceso
de vello corporal.
Los padres de Cristopher conocieron
de esta posibilidad a través de un reportaje transmitido en un programa
de televisión. De inmediato entablaron contacto con el doctor
responsable, Zacharias Calil, quien les explicó que mientras más pronto
comiencen el tratamiento mejor y les recomendó que inscribieran al niño
en el sistema de salud público de Brasil, para así aliviar los costos.
Sin embargo, se han encontrado con
grandes obstáculos para lograr este cometido, el principal que entre
Brasil y Venezuela, países Unasur, no hay un convenio en materia de
salud, lo que dificulta el ingreso del pequeño en la red de salud
pública del vecino país y debido a los altos costos del tratamiento les
es imposible costearlo por cuenta propia.
Desde enero han realizado múltiples
diligencias, han intentado varias reuniones con personeros del Gobierno
en procura de que los ayuden a obtener el financiamiento. “Estamos
conscientes que a juro tenemos que pasar por el Gobierno, porque aparte
el tratamiento es en dólares, e implicaría que nos mudáramos, ya que
esto es un problema de familia que nos atañe a los tres”, explica
Lizmar, quien afirma que no desfallecerá en su intento por blindar la
felicidad de su hijo.
Para los Chiu Marcano en los
actuales momentos es fundamental que la canciller Delcy Rodríguez los
reciba para explicarle el cuadro de Cristopher. En la embajada de Brasil
les informaron que mientras no reciban una comunicación directa de las
autoridades venezolanas no pueden proceder de alguna manera, por ello
ruegan su atención.
Están conscientes de lo cuesta
arriba que puede ser la meta, pero no les importa tocar todas las
puertas necesarias para lograr su cometido. Lincoln y Lizmar están
dispuestos a todo con tal de dibujarle una sonrisa y proteger del
rechazo, tanto de niños como de personas ignorantes, a su pequeño niño.
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